PAS A PAS
AVEC SEYVHANN
AMYOTROPHIE SPINALE TYPE 2
Seyvhann DAGUET
Bonjour, je suis Seyvhann 👋
J'ai une Amyotrophie Spinale Infantile de Type II, une maladie génétique qui affecte mes muscles et ma mobilité. C'est une maladie dégénérative qui entraîne une faiblesse musculaire, des difficultés respiratoires et une perte d'autonomie.
Pas de traitement curatif pour le moment, mais on se bat pour améliorer la qualité de vie !
💪 L'équipe "Pas à pas avec Seyvhann" est là pour soutenir les personnes comme moi et faire avancer les choses.
On a besoin de votre aide pour :
- Gérer les complications de la maladie
- Améliorer l'accès aux soins et aux équipements adaptés
- Soutenir la recherche et les projets qui comptent pour nous
📞 07.63.43.37.37
📧 contact@pas-a-pas-avec-seyvhann.com
Merci pour votre soutien et votre solidarité ! 💕
L'équipe Pas à pas avec Seyvhann
Association loi 1901 - 10 rue Sauvignon, 37330 Souvigné
L'Amyotrophie Spinale Infantile de Type II est une maladie qui impacte profondément la vie quotidienne des individus
qui en sont atteints. En plus de la faiblesse musculaire et de la perte de mobilité, les personnes souffrant de cette maladie peuvent également rencontrer des difficultés respiratoires, ce qui peut entraîner une dépendance à long terme à une assistance respiratoire.
Malgré les avancées de la médecine, il est essentiel de souligner qu'à ce jour, il n'existe toujours pas de traitement curatif pour cette maladie génétique. Les traitements disponibles visent principalement à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des patients, mais ils ne peuvent pas enrayer la progression de la maladie.
Il est donc crucial pour les personnes atteintes d'Amyotrophie Spinale de Type II de bénéficier d'une prise en charge médicale adaptée, d'un suivi régulier et d'un accompagnement multidisciplinaire pour gérer au mieux les symptômes et les complications de la maladie. Une approche globale, incluant notamment la kinésithérapie, l'ergothérapie et le suivi psychologique, peut contribuer à améliorer le confort et la qualité de vie des patients.
En fin de compte, il est crucial que les professionnels de la santé adoptent une approche centrée sur le patient pour garantir un soutien complet et adapté aux besoins individuels des personnes atteintes d'Amyotrophie Spinale de Type II. Comme le dit si bien Hippocrate, "Apprends à voir, non pas seulement avec les yeux, mais avec l'intelligence ; regarde autour de toi, et tu verras le tout."
L'équipe Pas a pas avec Seyvhann
